半岛全媒体记者 王鑫鑫
白血病俗称“血癌”,“年画娃娃”邓鸣贺就被它无情地夺去了幼小的生命。在青岛,也有不少小朋友正遭受着它的折磨,本报曾报道过的小俊智就是其中一位。对于该病,人们还有很多不解:白血病患儿发病原因有哪些?目前的治疗方式和治疗效果如何?生存现状如何?化疗药物是否可以报销?预防感染治疗和抗感染阶段主要注意什么?有没有预防性用药?为此,记者采访青岛市市立医院本部血液科主任马树沛为大家解疑答惑。
病例:
患儿小俊智盼去北京移植
今年6月份,来自菏泽在青岛务工的孙先生读高中的大女儿查出患有重型再障,急需造血干细胞移植。幸好孙先生还有一个小女儿,与姐姐配型成功,为姐姐捐献造血干细胞,并在岛城一家医院完成了造血干细胞的移植。巨额的治疗费用,几乎花光了一家的积蓄。
本报曾多次报道了急性淋巴细胞白血病患儿小俊智的故事,今年才5岁的小俊智,患病已经三年多了,成了医院“资历”最老的小患儿。小俊智在1岁半的时候,被查出患有急性淋巴细胞性白血病,此后伴随着他的是检查、化疗、吃药、打针和长时间的住院。小俊智爸爸在服刑,治疗全靠年迈的爷爷、奶奶和妈妈,然而小俊智家中还有尚年幼的姐姐、双胞胎弟弟,家中几乎没有收入。北京、天津、上海、青岛……爷爷带着小俊智辗转多地寻医问药。在三年多的治疗中,一家人已经花费了近百万元,现在还欠下数十万元债务,为了给小俊智治疗,爷爷一度愁出脑溢血。
今年年初,小俊智的治疗告一段落,原本一家人以为疾病就此被战胜,但是没想到没多久,小俊智被查出复发,造血干细胞移植成了唯一的希望。然而,几十上百万的治疗费用,阻拦了治疗之路。为给孙子筹集治疗费,小俊智爷爷不得不回临沂老家借钱。经过村委会发出号召,村里一千户人家每家捐助了小俊智200元钱,但是这对于移植所需费用还远远不足。费用不足,小俊智只能留在青岛继续化疗,去北京做移植,成了一家人的心愿。
而在社交媒体上,人们也经常能见到一些白血病的患者,通过各种筹款平台发布的求助的信息。
病因:
与遗传、感染、环境因素有关
据介绍,白血病是儿童时期最常见的恶性疾病,约占15岁以下儿童恶性肿瘤的25%~30%,20岁以下青少年恶性肿瘤的25%。主要分为急性髓系白血病、慢性髓系白血病和急性淋巴细胞白血病,其中,急性淋巴细胞白血病占比最高,约占75%~80%,急性髓系白血病约占15%~20%,慢性髓系白血病等其他类型白血病的发病率相对较低。“年画娃娃”邓鸣贺所患的是急性髓细胞白血病。
“对于家长来说,发病原因是他们非常关注的问题:好端端的孩子为什么会得这个病?”马主任表示,儿童白血病的病因尚不明了,目前人们只能总结归纳出可能的发病因素,包括遗传、感染、环境等。
遗传方面,急性白血病并非遗传性疾病,但是,现已证明某些遗传性综合征如21-三体综合征及范可尼贫血综合征与白血病的易感基因密切相关。“同卵双生子,其中一人得了白血病,另外一人得白血病的几率大大增加。”马主任举例说。
感染方面,国外有研究者发现孕妇宫内胎儿感染可增加5岁以内儿童患急性淋巴细胞白血病的危险。感染导致急性淋巴细胞白血病危险性增加的机制可能是感染导致基因组的不稳定性增加。还有资料证明甲型肝炎病毒感染与儿童急性淋巴细胞白血病高发病率有关。
马主任重点强调了环境因素。其中确定的相关因素是电离辐射,白血病的发生危险性与接受的放射剂量有关。多中心的研究表明母亲孕前、孕中及父亲职业接触杀虫剂、除莠剂、杀真菌剂等与儿童白血病的发病有关。而且,母亲孕前、孕中及产后接触苯会增加儿童急性淋巴细胞白血病的发生危险；孕前1年、孕中及分娩后接触氯化物溶剂可增加儿童急性白血病的危险；最近的研究还表明家用有机溶剂与儿童白血病的发生有关。
马主任指出,还有研究报道居住于交通要道或加油站附近(100米以内)的儿童,发生白血病的危险增加,我国对1000余名白血病患儿研究结果显示,有46%的家庭在患儿确诊前6个月内进行过室内装修。
近年,来自美国、加拿大及英国的研究结果还认为暴露于高强度磁场下可能增加急性白血病的患病危险,而低强度磁场对机体的影响较小。
误区:
关于儿童白血病的三个误解
马主任强调,对于儿童白血病,不少人存在误解。“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”这就是误解的开始。
误解1:小儿白血病等于被宣判死刑。的确,一旦确诊得了白血病,如果不治疗的话,多数患儿在6个月内便死亡。但是,儿童白血病的治疗随着细胞遗传学、分子生物学以及免疫学等相关学科的发展取得了令人鼓舞的成绩,发达国家儿童急性淋巴细胞白血病的长期无事件生存率达80%以上,儿童急性髓系白血病的疗效达到了50%~70%,分子靶向治疗的应用可使以往预后极差的Pn染色体阳性儿童急性淋巴细胞白血病3年无事件生存率由20%~30%提高到80%以上。“在我国,随着更准确的诊断及治疗水平的发展,儿童急性淋巴细胞白血病已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达74%以上,如果5年内不复发,以后复发的机会就很小,病情不再复发也就可以看作已经治愈。”
误解2:小儿白血病是个“无底洞”。马主任告诉记者,多数儿童白血病的治疗药物都在报销范围内,可为一般家庭减轻负担。
误解3:小儿白血病都得移植骨髓。很多人一听白血病,都自然而然地想要做骨髓移植,马主任表示,对于该病的治疗,没有太多的方法,目前最主要的是联合化疗。只有两次复发后才考虑骨髓移植。骨髓移植风险大、复发率很高,治疗费动辄四五十万,最高的甚至100万,成功率不到1/3。如今的小儿白血病一般不需要骨髓治疗,通过两种以上药物的联合化疗,西医治疗的方式一般就能治好。
对于治疗,马主任称,引起白血病的两大死亡原因是血小板减少后的脑出血、严重感染导致的败血症。所以,预防感染治疗和抗感染阶段应尤其注意。有条件的,可在医院的无菌病房治疗,同时注意个人卫生,预防呼吸道、消化道、泌尿系统、皮肤黏膜的感染。戴口罩、碗筷消毒、饭后用漱口水漱口、便后及时清洗。万一发生感染,先用广谱抗生素覆盖可能的致病菌,再做一些血、痰培养,换用有针对性的抗生菌。
预防:
装修新房充分通风后再入住
儿童白血病,让孩子的生命受到巨大威胁,让患病家庭蒙受沉重打击。但是,目前没有预防性的用药,专家呼吁大家,可通过平时的注意来控制可能因素的发生。
1、适当运动:让儿童在空气清新时多做户外活动,以增强免疫能力。
2、调理饮食:平时在饮食方面要做到饮食搭配合理,防止酸性体质的出现危害儿童的健康。
3、远离污染:减少儿童在污染环境里的活动时间。在装修新房、购买家具时要严把材料关。值得注意的是,没闻到异味不代表房间没有空气污染。
4、合理用药:儿童生病时用药应注意安全,不应擅自滥用药。
5、注意卫生:儿童少吃加工小食品,蔬菜瓜果要清洗干净后再食用,能去皮的尽量去皮后食用。
6、留意儿童肿瘤的蛛丝马迹。由于临床症状和一些常见病非常相似,儿童肿瘤很容易被误诊。家长平时要注意孩子的一些细微症状变化,一旦发现有可疑,立刻带孩子到医院检查。
持续低烧。一般感冒、肺炎发烧,几天就会好。但是,倘若不明原因发烧持续2周以上还不好,特别是经抗病毒、抗生素治疗无效的,应及早就诊。
淋巴结肿大。淋巴结肿大长时间下不去,脖子上有很多淋巴结,或淋巴结短时间增大,要警惕肿瘤可能。
可触及的肿块。在孩子颈部、腋下、腹股沟、腹部、后腰部等一旦发现肿块,须查明原因。
不明原因的脸色苍白、出血。常伴有倦怠、食欲缺乏、贫血等现象,或出现不明原因的出血(如牙龈出血)、皮肤出血点或淤斑,需要尽快去医院血液科检查。
疼痛。较长期的持续性或间歇性的疼痛,如头痛、腹痛、关节痛等,应及早检查。
[编辑: 王连艺]
