全国首张渐冻人就诊地图发布 患者可获援助金

2017-11-28 15:59   来源: 新华网 手机看新闻 半岛网 半岛都市报

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  11月26日,中国医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在山东举行,会上发布了全国第一张ALS就诊地图,让患者就诊更方便。

  



  第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会

  “渐冻人症(ALS)”不能承受之重

  肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),俗称“渐冻人症”,是一种进行性加重的神经系统疾病,为世界五大绝症之一。中国ALS患者约有十万名。作为一种渐进且致命的疾病,ALS因运动神经元退化所致,病情发展迅速,患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力,容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪,因吞咽困难、营养失调,且无法自主呼吸,生活极其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

  福建医科大学附属第一医院张奇杰专门从事ALS的临床工作,近3年来接诊了300余个患者,手机上一半的联系人为患者和患者家属。与患者和患者家属们建立了深厚的感情。许多患者、家属深深打动了他。他在现场读了一位24岁患者家属发给他的微信,患者原是一位活泼好动的小伙子,半年后无法行走,呼吸困难,家里的积蓄很快花光了,但是患者家人不放弃、期盼奇迹出现的心情、骨瘦如材的患者照片,让现场的人们禁不住留下了泪水。他只是这个人群中的一位。还有很多很多像他们这样的家庭,因病致贫,因病返贫。

  北京协和医院神经内科主任崔丽英谈到,从上个世纪七十年代以来,国际医学界对“渐冻人”的研究开始关注,但进展缓慢,病因无法确定,病情也无法根治。中国每年新增ALS患者1.8万人,面对这个目前还没有找到真正有效治疗方法的罕见病,还需要患者、患者家属和各方的共同努力。崔丽英表示,“渐冻人”虽然现在是不可治愈的病,但并不代表不可治疗,治疗并非单纯就是药物,护理和康复,减轻痛苦和维持较好的生活质量,延长寿命是非常重要的。希望患者们要向霍金学习,在挑战ALS的路上,做生命的强者。”

  “融化渐冻的心”,13年来一直守护渐冻人患者

  中国医师协会在2005年发起成立的“融化渐冻的心”社会服务项目,一直关注渐冻人的生活质量,以提升渐冻人患者的生存环境为己任,连续13年来携手全国70家三甲医院及百余神经内科专家团队,一直在呼吁全社会关注渐冻人、关心渐冻人、关爱渐冻人。13年走来,这一疾病得到政府、众多的神经科医生、爱心企业、社会媒体和大众的广泛关注和支持。

  中国医师协会培训技术推广部副主任王振华介绍,13年来,为患者和社会节省的医疗救治成本累计超过6000多万元。目前,登记的“渐冻人”患者超过4000人。由于有关活动的开展,百度搜索“渐冻人”,从2005年的不足1万条,到2017年11月25日,超过329万条,引起了全社会对于渐冻人患者的重视、支持与帮助,在多方的共同推动下,推动医保政策对于渐冻人的关注,渐冻人治疗的药品在2017年初入围国家医保乙类。

  中国医师协会会长张雁灵谈到:“中国医师协会主办的‘融化渐冻人的心’活动,这些年最大的成绩是建立了一个救助体系,有从事患者咨询、救助与服务的专家团队;有捐助款物的爱心企业和开通绿色通道的大型三甲医院;有用笔、用镜头、用声音向社会传递着患者的需求和社会爱心的媒体朋友;有与疾病做着顽强斗争的患者和家属;还有社会各界给予关注和支持的志愿者队伍。”

   站在新起点,全面助推项目发展

  本次发布会的召开,标志着“融化渐冻的心”活动的重新启航。据了解,本次活动推出了四项全新内容:

  一、全信息通道建设,助推项目发展。中国医师协会将利用信息化的手段畅通信息通道,开通全国渐冻人援助热线4000650623,和微信服务号(RHJDX621),开通渐冻人项目的官方网站。

  二、发布中国第一张ALS就诊地图。ALS就诊地图可以让患者方便、及时、就近地找到权威专家。这张地图集合了国内治疗ALS的大多数权威专家以及热心支持协会工作的相关学科专家的信息。

  三、完善专家队伍,夯实专家团队能力。会议上公布了中国医师协会第二届渐冻人项目专家委员会,崔丽英担任主任委员,北京大学第三医院神经内科主任医师樊东升、中国人民解放军总医院神经内科主任医师黄旭升担任副主任委员,78位专家担任委员。

  四、企业支持助推项目开展。支持企业计划在三年内向中国医师协会支持款物500万元,用于继续帮助我国运动神经元病患者(渐冻人),为其提供资金援助和药品援助。为符合条件的渐冻人的患者,提供每年3600元的资金援助。对于特困患者,可参加每年50个名额的免费赠药活动。

   [编辑: 王连艺]

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