福音!山东省首例严重脊柱侧弯患儿用上了降价后的“天价药”

2022-02-18 11:28 大众报业·半岛新闻阅读 (43538) 扫描到手机

半岛全媒体记者 齐娟

“我们终于可以打得起这个针了。”近日,青大附院儿童神经内科联合麻醉科成功完成山东省首例严重脊柱侧弯患儿鞘内注射。从今年1月1日起,SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录,价格从70万元/针降至3.3万元/针,为SMA患者带来希望。

据了解,1岁半的小峻峻因运动倒退,最终被确诊为“脊髓性肌萎缩症”,十年来他的父母一直坚持给他做康复治疗,不光效果甚微,还出现了严重的脊柱侧弯,11岁的峻峻已无法独坐。随着国家医保政策的落实,治疗“脊髓性肌萎缩症”的药物—诺西那生钠注射液的出现和价格调整,让包括峻峻在内的饱受此疾病困扰患儿的父母看到了希望。

峻峻的父母来到青大附院西海岸院区找到了儿童神经内科主任张颖,张颖团队为峻峻制定了详细的治疗方案。但在实施治疗方案时却面临较大困难:10余年的病程,峻峻的脊柱极度的弯曲变形,要实施药物的脊柱鞘内注射面临很大的风险,峻峻和治疗团队面临着极大的挑战。

张颖团队在反复查阅了国内外最新治疗相关资料后,选择了无辐射、最便捷的方式——超声引导下鞘内注射。孩子的安全就是一切,张颖团队多次与西海岸麻醉科王士雷团队MDT,确定治疗方向就是依靠麻醉科超声引导技术协助完成治疗。

按照制订的详尽的方案,在主任王士雷的大力支持下,在赫建帅医师及赵洪山医师协助下,成功完成了山东省首例超声引导下鞘内注射诺西那生钠,为后续更多脊髓性肌萎缩症合并脊柱侧弯患儿的治疗提供了参考。

目前,国内仅有数家医院能完成超声引导下脊柱侧弯患儿鞘内注射这项操作,青大附院儿童神经内科与麻醉科多学科联合的治疗模式在未来必将为更多的患儿带来福音。